Barış Yaşamalı
Elazığ'ın tek SMA Hastası 10,5 aylık Barış'ın babası Hanifi Seyhan 2012 yılında bir çocuğunu SMA hastalığından kaybetti. İkinci çocuğu Barış'ın yaşaması için yardım istiyor.
Merhaba ben Barış Seyhan. Ölümcül kas hastalığı olan SMA Tip 1 kas hastasıyım. 5 aylıkken doktorum bana bu teşhisi koydu. Şu an 10,5 aylığım ve hayatımı cihazlara bağlı olarak yoğun bakımda sürdürüyorum. İyileşebilmem için Zolgensma Gen Tedavisine ihtiyacım var. Biliyorum çok para ama birlik olunca toplanabiliyor. Birçok arkadaşım tedavisine kavuştu. Sizlerin sayesinde ben de tedavime kavuşabilirim. Annem ve babam benden önce bir evladını SMA hastalığından kaybetti. Abimin vefatı ailemi çok yıprattı. Ailemin bir de benim için ağlamasını istemiyorum. Arkadaşlarımla koşup oyunlar oynayacağım, yemek yiyeceğim günler gelecek inanıyorum. Zolgensma ilacının etki edeceği erken evredeyken tedavi olmam lazım. Benim de sesime ses, nefesime nefes olur musunuz? Bana da bu şansı verir misiniz?
Elazığ ‘in Sivrice ilçesine Bağlı Başkaynak köyünde yaşayan Seyhan ailesinin 3 çocuğunun en küçüğü olan 10,5 aylık Barış Seyhan yakalandığı SMA hastalığının pençesinde yaşam mücadelesi veriyor. Barış uzanacak yardım ellerini bekliyor.
Başkaynak köyünde yaşamını çiftçilikle sağlayan Barış'ın babası Hanifi Seyhan 2012 yılında bir çocuğunu SMA hastalığından kaybetti. İkinci bir acıyı kaldıramayacaklarını belirten Hanifi Seyhan duyarlı insanlardan yardım beklediklerini belirterek, “ Ben 2012 yılında bir evladımı SMA hastalığından kaybettim. Şimdi de 10,5 aylık oğlum Barış 4,5 aydır Fırat Üniversitesi Hastanesi yoğun bakım ünitesinde makinaya bağlı olarak yaşam mücadelesi veriyor. Ben bu acıyı bir defa yaşadım bir daha yaşamak istemiyorum. Bunun içinde duyarlı insanların desteklerine ihtiyacımız var.
Barışın beklediği ilacı alabilmemiz için yardıma ihtiyacımız var. Bizim bunu tek başımıza yapabilecek gücümüz yok. Meblağ çok yüksek onun için yardıma ihtiyacımız var. Allah rızası için oğlumun yaşaması ve bir baba olarak ikinci evlat acısını yaşamamam için yardıma ihtiyacımız var.” diye konuştu
KAMPANYAMIZ SOSYAL MEDYA HESABIMIZDA
Hanifi Seyhan, kampanya başlatmak için valiliğe müracaat ettiklerini ifade ederek,” Kampanya başlatmak için valiliğe 31 Aralık'ta tüm raporları sundum. Tüm evraklarım valilikte mevcut, henüz bir cevap gelmedi beklemekteyiz. Valilik izini beklerken raporlarımla notere giderek çıkardığım noter tasdikli evrak ile sosyal medya üzerinden kampanya başlattık. Sosyal medyada https://taplink.cc/barisin_sma_savasi adıyla bir kampanya başlattık. Bu adrese girerek yardım yapılabilir. Birde bizim ismimiz kullanılarak istenilecek yardımlara insanlarımız itibar etmemeli bizim tek geçerli adresimiz https://taplink.cc/barisin_sma_savasi dır. Maalesef bu tür hastaların isimlerini kullanarak insanları dolandırıyorlar. Bizim bu tap linge girdiklerinde tüm bilgilerimizi raporlarımızı göreceklerdir.” dedi.
BABADAN DUYARLI DAVRANIŞ
Bir babanın en acı kaderi, bir oğlunu SMA hastalığından kaybeden acılı baba Hanifi Seyhan ikinci çocuğunun ölmesi durumunda toplanan yardımların diğer SMA hastaları için kullanılmasını istediğini belirterek,” Ben notere giderek toplanan paralar ile ilgili imzayı verdim. Oğlum vefat ederse onun için toplanan paraların diğer SMA hastalarına dağıtılması için noterde kayıt altına aldırdım.” dedi.